![\"\"](\"https:\/\/www.glutenfreecris.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/FB_IMG_1505248733793-300x300.jpg\")
<\/td>\n<\/tr>\nConversei com a m\u00e3e do Emanuel sobre como foi o diagn\u00f3stico dele e como \u00e9 sua rotina atualmente.<\/p>\n
– S\u00edlvia, como foi a descoberta da Doen\u00e7a Cel\u00edaca do Emanuel?<\/p>\n
Emanuel nasceu com 36 semanas de gesta\u00e7\u00e3o, precisou de alguns cuidados ao nascer e j\u00e1 com 18 dias de vida, apresentou pela primeira vez sangramento nas fezes. Passamos por cerca de 10 pediatras em 7 dias, cada um me dizia uma coisa diferente, resolvi acatar o que parecia mais coerente \u201cIntoler\u00e2ncia \u00e0 lactose\u201d, toda a minha alimenta\u00e7\u00e3o foi trocada para soja, sem leite e derivados. Mesmo com a dieta, os sintomas continuaram e aos 6 meses, quando come\u00e7ou a introdu\u00e7\u00e3o alimentar, ele parou de ganhar peso. De 1 a 3 anos de idade, Emanuel teve muitos problemas de sa\u00fade e com frequ\u00eancia os m\u00e9dicos me culpavam por n\u00e3o o estar alimentando e medicando corretamente. Foram pneumonias, febres, v\u00f4mitos, problemas de sono, constipa\u00e7\u00e3o, cansa\u00e7o excessivo. Me marcou muito o fato de que ele n\u00e3o tinha disposi\u00e7\u00e3o para brincar, n\u00e3o conseguia andar por muito tempo, sempre pedia colo.\u00a0 Em fevereiro de 2.015, os sangramentos nas fezes aumentaram e come\u00e7ou uma luta pelo diagn\u00f3stico, a pediatra continuava achando que a culpa era minha, que n\u00e3o colocava fibras em sua alimenta\u00e7\u00e3o. Procurei um gastro, que me pediu para aceitar, pois ele continuaria sentindo dores. N\u00e3o aceitei e lutei para realiza\u00e7\u00e3o de muitos exames, foi quando consegui que ele fizesse o teste gen\u00e9tico para Doen\u00e7a Cel\u00edaca e um ultrassom de abdome. O resultado apontou o marcador para a cel\u00edaca e descobrimos tamb\u00e9m que Emanuel tinha problemas renais.<\/p>\n
– Que luta, S\u00edlvia! E o que voc\u00eas fizeram a partir da\u00ed?<\/p>\n
Com essa informa\u00e7\u00e3o, nossa vida mudou, passei meses procurando conhecer mais sobre a Doen\u00e7a Cel\u00edaca, e Emanuel passou por outros exames renais. Ele precisou passar por cirurgia nos rins e ambos perderam parte de suas fun\u00e7\u00f5es. Ap\u00f3s isso, ainda descobrimos que ele \u00e9 al\u00e9rgico a prote\u00edna do leite,\u00a0soja, baunilha, canela,\u00a0ovo, milho, oleaginosas, gergelim.\u00a0Devido ao fator renal, ele tamb\u00e9m \u00e9 proibido de comer carambola, uva, tamarindo e tem controle de prote\u00ednas.<\/p>\n
– Como foi a adapta\u00e7\u00e3o do Emanuel na escola?<\/p>\n
Emanuel come\u00e7ou a frequentar a escola em julho de 2016, foi ent\u00e3o que conhecemos de perto a exclus\u00e3o, preconceito e fomos olhados como frescos. Levei laudos, material informativo, fiz din\u00e2mica com os alunos na escola, dei v\u00e1rias palestras aos funcion\u00e1rios da escola. Mas nada disso surtiu efeito. Recentemente, deram massinha de modelar com gl\u00faten para ele brincar e ele ficou 4 dias de cama por conta disso. Resolvi enfim fazer den\u00fancias em diversos lugares e minha historia chegou at\u00e9 um vereador que me escutou e ajudou. A ele contei minha vontade e ideia de elaborar uma lei de capacita\u00e7\u00e3o sobre os cuidados com a Doen\u00e7a Cel\u00edaca para educadores e toda equipe escolar.<\/p>\n
– Silvia, \u00e9 revoltante esse tratamento na escola, mas voc\u00ea fez o correto, foi buscar os direitos do Emanuel, isso \u00e9 fant\u00e1stico, parab\u00e9ns por essa iniciativa! E como o vereador recebeu sua sugest\u00e3o?<\/p>\n
Ele abra\u00e7ou a minha ideia e abriu uma oportunidade para estar dentro da C\u00e2mara Municipal e falar sobre DC, historia do Emanuel e a proposta da lei em 10 minutos. Sa\u00ed de l\u00e1 com a resposta de que meu pedido seria atendido em medida de urg\u00eancia, cerca de 10 dias depois a lei estava feita e foi para assinatura dos vereadores, sendo aprovada por unanimidade. A lei que tem o nome do meu filho “Emanuel Jecev” aguarda agora a san\u00e7\u00e3o pelo prefeito de Cuiab\u00e1.<\/p>\n
\u00a0![\"\"](\"https:\/\/www.glutenfreecris.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/FB_IMG_1502292137449-300x169.jpg\") <\/td>\n<\/tr>\n | ||
| Silvia falando aos vereadores na C\u00e2mara Municipal de Cuiab\u00e1<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n – E vamos torcer para que seja sancionada e colocada logo em pr\u00e1tica! E qual a situa\u00e7\u00e3o do Emanuel hoje?<\/p>\n Hoje Emanuel \u00e9 uma crian\u00e7a saud\u00e1vel, lindo e sem ao menos saber ler, j\u00e1 tem seu nome numa lei.<\/p>\n – Como \u00e9 a rotina de voc\u00eas? Para onde costumam sair?<\/p>\n Sa\u00edmos pouco, mas na maioria das vezes, vamos para casa de amigos que sabem da condi\u00e7\u00e3o do Emanuel ou m\u00e9dicos. Infelizmente, na escola n\u00e3o tivemos as necessidades acolhidas com respeito e compreens\u00e3o. Agora temos uma Acelbra (Associa\u00e7\u00e3o de Cel\u00edacos) na cidade, nos reunimos tamb\u00e9m com a Presidente da Federa\u00e7\u00e3o Nacional (Fenacelbra), num encontro com muitos comes e bebes sem gl\u00faten, foi uma festa!<\/p>\n
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