Hoje a coluna do #naestradasemglúten está um pouco diferente, não tem dicas de restaurantes e produtos sem glúten. Eu e a Cris vamos contar a história de uma moradora da capital mato-grossense, que nos dá uma grande lição de vida e inspiração. A Silvia Jecev é mãe do pequeno Emanuel, de 5 anos, que é celíaco e tem alergias a muitos outros alimentos.
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| Silvia e seu pequeno Emanuel |
Conversei com a mãe do Emanuel sobre como foi o diagnóstico dele e como é sua rotina atualmente.
– Sílvia, como foi a descoberta da Doença Celíaca do Emanuel?
Emanuel nasceu com 36 semanas de gestação, precisou de alguns cuidados ao nascer e já com 18 dias de vida, apresentou pela primeira vez sangramento nas fezes. Passamos por cerca de 10 pediatras em 7 dias, cada um me dizia uma coisa diferente, resolvi acatar o que parecia mais coerente “Intolerância à lactose”, toda a minha alimentação foi trocada para soja, sem leite e derivados. Mesmo com a dieta, os sintomas continuaram e aos 6 meses, quando começou a introdução alimentar, ele parou de ganhar peso. De 1 a 3 anos de idade, Emanuel teve muitos problemas de saúde e com frequência os médicos me culpavam por não o estar alimentando e medicando corretamente. Foram pneumonias, febres, vômitos, problemas de sono, constipação, cansaço excessivo. Me marcou muito o fato de que ele não tinha disposição para brincar, não conseguia andar por muito tempo, sempre pedia colo. Em fevereiro de 2.015, os sangramentos nas fezes aumentaram e começou uma luta pelo diagnóstico, a pediatra continuava achando que a culpa era minha, que não colocava fibras em sua alimentação. Procurei um gastro, que me pediu para aceitar, pois ele continuaria sentindo dores. Não aceitei e lutei para realização de muitos exames, foi quando consegui que ele fizesse o teste genético para Doença Celíaca e um ultrassom de abdome. O resultado apontou o marcador para a celíaca e descobrimos também que Emanuel tinha problemas renais.
– Que luta, Sílvia! E o que vocês fizeram a partir daí?
Com essa informação, nossa vida mudou, passei meses procurando conhecer mais sobre a Doença Celíaca, e Emanuel passou por outros exames renais. Ele precisou passar por cirurgia nos rins e ambos perderam parte de suas funções. Após isso, ainda descobrimos que ele é alérgico a proteína do leite, soja, baunilha, canela, ovo, milho, oleaginosas, gergelim. Devido ao fator renal, ele também é proibido de comer carambola, uva, tamarindo e tem controle de proteínas.
– Como foi a adaptação do Emanuel na escola?
Emanuel começou a frequentar a escola em julho de 2016, foi então que conhecemos de perto a exclusão, preconceito e fomos olhados como frescos. Levei laudos, material informativo, fiz dinâmica com os alunos na escola, dei várias palestras aos funcionários da escola. Mas nada disso surtiu efeito. Recentemente, deram massinha de modelar com glúten para ele brincar e ele ficou 4 dias de cama por conta disso. Resolvi enfim fazer denúncias em diversos lugares e minha historia chegou até um vereador que me escutou e ajudou. A ele contei minha vontade e ideia de elaborar uma lei de capacitação sobre os cuidados com a Doença Celíaca para educadores e toda equipe escolar.
– Silvia, é revoltante esse tratamento na escola, mas você fez o correto, foi buscar os direitos do Emanuel, isso é fantástico, parabéns por essa iniciativa! E como o vereador recebeu sua sugestão?
Ele abraçou a minha ideia e abriu uma oportunidade para estar dentro da Câmara Municipal e falar sobre DC, historia do Emanuel e a proposta da lei em 10 minutos. Saí de lá com a resposta de que meu pedido seria atendido em medida de urgência, cerca de 10 dias depois a lei estava feita e foi para assinatura dos vereadores, sendo aprovada por unanimidade. A lei que tem o nome do meu filho “Emanuel Jecev” aguarda agora a sanção pelo prefeito de Cuiabá.
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| Silvia falando aos vereadores na Câmara Municipal de Cuiabá |
– E vamos torcer para que seja sancionada e colocada logo em prática! E qual a situação do Emanuel hoje?
Hoje Emanuel é uma criança saudável, lindo e sem ao menos saber ler, já tem seu nome numa lei.
– Como é a rotina de vocês? Para onde costumam sair?
Saímos pouco, mas na maioria das vezes, vamos para casa de amigos que sabem da condição do Emanuel ou médicos. Infelizmente, na escola não tivemos as necessidades acolhidas com respeito e compreensão. Agora temos uma Acelbra (Associação de Celíacos) na cidade, nos reunimos também com a Presidente da Federação Nacional (Fenacelbra), num encontro com muitos comes e bebes sem glúten, foi uma festa!
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| Silvia e Emanuel reunidos com amigos, restrição alimentar sim, mas social não! |
– Como fazem com a alimentação quando saem para algum passeio na cidade?
Emanuel, além de celíaco, é múltiplo alérgico alimentar, então sempre que saímos, por questão de segurança, levamos marmitas.
– O que vocês gostam de fazer na cidade?
Emanuel gosta muito de ir brincar na praça e no campo que tem próximo de casa, lá jogamos bola, andamos de bicicleta, jogamos taco, brincamos de esconde esconde e pega-pega.
-Tem alguma receita de comida típica que você goste de fazer para o Emanuel?
Gostamos muito de galinhada, farofa de banana, ventrecha de pacu, estas são as comidas preferidas do Emanuel.
– Você já comentou comigo que não encontrou ainda algum restaurante que atenda celíacos com segurança. E produtos sem glúten, onde você pode encontrar?
Temos aqui Mundo Verde, com alguns produtos e apenas um supermercado com uma variedade maior.
– Você também tem diagnóstico de Doença Celíaca ou somente o Emanuel?
Eu apresento alguns sintomas, mas por fazer a dieta junto com ele não consegui fechar meu diagnóstico.
